Рабочая встреча Вероники Скворцовой и Павла Астахова

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова и уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов обсудили итоги работы по приоритетным направлениям сотрудничества (оказание высокотехнологичной медпомощи нуждающимся в ней детям-сиротам, обеспечение детей, страдающих редкими - (орфанными) заболеваниями, необходимыми лекарствами, создание федерального реестра детей с ограниченными возможностями), а также другие проблемы в системе детского здравоохранения.

Отметим, что Благовторительный фонд «Под флагом Добра!» первым в России стал помогать детям с орфанными заболеваниями.

В 2013 году Фонд выделил более шести миллионов рублей на помощь таким детям:

закупленые виброжилеты для больных с муковисцедозом на 2,6 млн рублей;
для ребенка страдающего мукополисахаридозом 4-го типа приобретен препарат «наглозим» стоимостью более 1,9 млн рублей;
для больного с синдромом Хантера приобретен инфузоматор за 73,5 тыс. рублей;
профинансирована закупка препарата «Завеска», стоимостью 1,68 млн рулей, для ребенка с болезнью Ниммана-Пика.