Профессор Балева : «Профилактику детской инвалидности нужно начинать до рождения ребенка»

Лариса Степановна Балева – доктор медицинских наук, профессор, бессменный руководитель Детского научно-практического центра противорадиационной защиты в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии. Она участвовала в разработке многих программ и законов, касающихся вопросов детской смертности, инвалидности, реабилитации. У нее на учете все дети-инвалиды России, ее кабинет – это уникальное хранилище систематизированной информации о российских детях, равной которому нет нигде в России. И при этом профессор Балева очень добрый и отзывчивый человек. Мы попросили Ларису Степановну рассказать о себе.

Инициативы благотворительных фондов меня очень радуют. Любая организация, имеющая такие жизнеутверждающие цели чрезвычайно важна. Когда я смотрю по телевизору передачи с призывом помочь тяжелобольным детям, то я и моя семья всегда отсылаем смс на указанный номер. Ведь средств, которые выделяются государством на лечение таких детей, все равно на всех не хватит, учитывая огромное количество ребят, которым нужна сложная дорогостоящая медицинская помощь. Уверена, что нужно помогать тяжелобольным детям всем миром.

ИСТОРИЯ
В августе этого года будет ровно 50 лет, как я работаю врачом-педиатром. Все эти годы я работаю в прекрасном институте – Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Такое бывает, согласитесь, не часто. Сюда попала по распределению сразу по окончании института, где занималась в научном кружке ныне, к сожалению, покойного академика Вячеслава Александровича Таболина.
В институте педиатрии я работала с маленькими детьми с бронхо-легочной патологией и в 1971 году защитила кандидатскую диссертацию «Особенности течения пневмонии у детей с увеличенной вилочковой железой». Болезни органов дыхания в то время были частой причиной смерти маленьких детей, поэтому темой моей докторской работы стала проблема смертности в младенчестве (детей до года). Мы выделили 10 экономико-географических регионов РСФСР, в которых отслеживали все случаи смерти детей до года, выборка была сплошная. Это был большой коллективный труд. Для обработки колоссального массива информации впервые применили математические методы обработки данных, которые помогли нам увидеть различия в причинах, количестве и других показателях смертности в выбранных регионах. Мы отследили влияние социально-гигиенических, медицинских, биологических (состояние здоровья родителей) и других факторы на детскую смертность. Мониторинг младенческой смертности продолжается вот уже 40 лет, и все регионы Российской федерации присылают нам данные и сейчас. Собираемая нами информация, ее систематизация и анализ очень востребованы Минздравом России.
В настоящий момент есть проблемы с младенческой смертностью в регионах Сибири и Дальнего Востока. Это связано в первую очередь с обширностью территории, разбросанностью населенных пунктов. Трудности с транспортом, доставкой больных, детей, беременных женщин. На европейской территории, за исключением Кавказского федерального округа, показатели младенческой смертности хоть еще и не достигли уровня европейских стран, но уже близки к ним.
Я много ездила не только по России, но и в союзные республики с высокими показателями младенческой смертности. Однажды направили в Монголию. Вместе с главным педиатром СССР профессором Клавдией Александровной Сотниковой и Нелли Ивановной Рошаль мы в течение трех месяцев помогали монгольским коллегам делать госпрограмму по снижению детской смертности, а смертность там была жуткая. Разработанная нами программа была приняла и реализована, и что самое главное, она оказалась эффективной – смертность в стране стала снижаться. Мне даже вручили знак «Отличник здравоохранения Монголии». И как говорили монголы, это награда не за количество лет посвященных проблеме, а за качество выполненной работы.

ФОРМА № 19
В 2002 году я стала главным специалистом Минздрава по медико-социальной экспертизе. Еще будучи главным педиатром России, я интересовалась проблемой детской инвалидности в стране.
Сначала у нас не было вообще никакой статистики, знали только общее количество. Не было никаких форм, которые помогали бы вести учет таких детей-инвалидов. Поэтому в 1996 году мы с коллегами разработали специальную форму (№19) статистического учета детей-инвалидов России, которую утвердили Минздрав и Росстат. Эта форма действует и сейчас. В моем кабинете сосредоточена вся статистическая информация о детях-инвалидах по всем регионам Российской Федерации, начиная с 1996 года.

КОГДА НАЧИНАТЬ РЕАБИЛИТАЦИЮ
Занимаясь детьми-инвалидами, я поняла, что важно не только знать, как детей реабилитировать, но еще важнее, проводить профилактику детской инвалидности. Ее надо начинать задолго до рождения ребенка. Нормальное течение беременности у женщин, их здоровье – основа профилактики детской инвалидности. Необходимо знать родословную будущей мамы, все заболевания, которые были у нее и ее родственников.
Многие виды инвалидизирующих заболеваний можно предотвратить путем предотвращения или прекращения беременности. Конечно, мы говорим о случаях, когда есть медицинские показания. Например, у плода множественные или тяжелые аномалии развития, которые в будущем приведут к инвалидности ребенка. Здесь важную роль играют акушеры-гинекологи, специалисты по пренатальной диагностике, использование ими скринирующих программ. Сейчас, в связи с переходом на регистрацию мелковесных новорожденных детей очень важно проводить пренатальную диагностику, которая осуществляется, главным образом, в женских консультациях, и на ее сотрудников ложится в связи с этим большая ответственность. Ведь изменились сроки проведения прерывания беременности. Если раньше крайним сроком принятия такого решения была 27 неделя, то теперь нужно все понять до 22-й. После 22-й недели плод уже считается ребенком.

ГДЕ НЕ НАДО ЭКОНОМИТЬ
Опыт показывает, что министерство социальной защиты стремится минимизировать количество детей-инвалидов. Тогда встает вопрос, как это сделать правильно? Я и мои коллеги всегда говорим, что нельзя экономить на ранней реабилитации детей. В Питере еще в конце 90-х годов был образован Институт раннего вмешательства. Вот именно в этом раннем вмешательстве заложен большой смысл. У нас же традиционно уделяли большое внимание детям с поражениями в центральной нервной системе (это ДЦП и так далее). Так сложилось, что на огромную группу висцерально-метаболических нарушений (это практически все заболевания, кроме психических нарушений и заболеваний ЦНС)* у детей никто особого внимания не обращал. Но когда мы начали анализировать всю информацию по детской инвалидности, то оказалось, что ранняя помощь детям именно с такими нарушениями и является тем фактором, который может снизить количество детей-инвалидов. Такие заболевания легче поддаются лечению и профилактике инвалидизирующих осложнений. Профилактика здесь более реальна. Все элементы системы реабилитации дают хороший эффект. Это и стационарное, и амбулаторное, и санаторно-курортное лечение.

ЧТО НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ
Нужно очень хорошо знать патологии, структуру нарушений у детей и отобрать для помощи ту патологию, которая более управляемая, где можно снизить инвалидность за счет медицинских аспектов лечения. Здесь важно работать в тесном контакте с местными органами здравоохранения и выбрать группу заболеваний, наиболее актуальных для региона.
В эту же систему реабилитации можно включать и помощь волонтеров. Конечно, волонтеры должны быть подготовлены по соответствующим программам.
Главное – не доводить детей до состояния декомпенсации нарушений функций.

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА
Существует ряд документов, которые должны подаваться в органы медико-социальной экспертизы, для определения инвалидности ребенка. Такие документы разработаны и для Домов ребенка, и для детских домов. Направляем ребенка на экспертизу, мы должны помимо диагноза, написать о реабилитационном потенциале ребенка. Хотя бывают дети, практически не поддающиеся реабилитации. В таких случаях мы стараемся их хотя бы немножко социализировать. Приводя трудных детей к нам в клинику, родители просят только одного, чтобы ребенок научился хотя бы немного ухаживать за собой - умываться и самостоятельно ходить в туалет.
Но есть масса других случаев, когда реабилитация может существенно помочь. И здесь, еще раз подчеркну важность ранней профилактики детской инвалидности и реабилитации, чтобы не доводить дело до крайней ситуации и не упустить время.
Все, что касается медицинской части реабилитации, должно быть четко расписано медиками. Направляя ребенка на медико-социальную экспертизу, детская поликлиника обязана подробно расписать, что нужно данному ребенку. Предположим, что у ребенка фенилкетонурия**, его направляют на медико-социальную экспертизу. Этот ребенок не может жить без соответствующих продуктов питания. Если врач поликлиники не напишет об этом, не перечислит эти продукты, врачи в экспертной комиссии могут, не зная некоторых нюансов заболевания, сделать неправильное заключение, которое в конечном итоге может привести к инвалидности ребенка. К сожалению, не все врачи понимают важность полного и подробного заполнения всех необходимых документов для экспертизы.

ТОНКИЕ МЕСТА
В 2010 году в нашем отделение была закончена большая программа. Мы собрали и проанализировали всю доступную информацию о детях, которым был присвоен статус ребенка-инвалида. Эти данные нам присылали районные поликлиники со всех территорий страны. Мы выявили много «тонких мест» в различных регионах в результате данной работы. Где-то таким «тонким местом» была простая нехватка медикаментов. В нашем отделении наблюдался тяжелейший ребенок-инвалид, который не может жить без креона. Это единственный ребенок в России с подобным диагнозом, всего в мире таких детей 5 или 6. Этот случай даже не относится к орфанным заболеваниям, потому что он единичный. Но в Костромской области, где мальчик живет, нет креона! О какой реабилитации здесь можно говорить?! Кроме того, ребенок находится на специальном питании. Расширять рацион нельзя, все попытки приводят к ухудшению состояния. И так 14 лет. Мама достает лекарства правдами-неправдами. А мальчишка отличный и потрясающая мама! Мы, конечно, будем ему и дальше помогать, постараемся подключить специалистов из других научных центров, благотворительные фонды.

Досье
Балева Лариса Степановна
1964 – настоящее время - сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии
1971 - защита кандидатской диссертации
1987 - защита докторской диссертации
В разные годы была главным педиатром Минздрава РФ, главным специалистом Минздрава РФ по медико-социальной экспертизе, главным детским реабилитолог Минздрава РФ.

*Существует много детей с соматических заболеваний, вызванных висцерально-метаболическими нарушениями. Это заболевания органов дыхания, сердечнососудистой, эндокринной, иммунной, пищеварительной и других систем, генетические, всякие атопические дерматиты, инфекционные, болезни и т.п. В эту группу не входят заболевания ЦНС, психические и уродующие, например, отсутствие конечностей.

** фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Приводит к тяжёлому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.