Наталья Давыдова приняла участие во Всероссийском конгрессе пациентов

Председатель правления Благотворительного фонда «Под флагом добра» Наталья Давыдова приняла участие в круглом столе «Проблемы обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов», прошедшем в рамках VI Всероссийского конгресса пациентов.

Представители общественных организаций обсудили существующие на сегодняшний день проблемы обеспечения лекарственными препаратами и специализированным лечебным питанием пациентов с редкими заболеваниями в России, а также значимость благотворительных фондов по обеспечению пациентов орфанными препаратами.

 Наталья Давыдова рассказала о 10-ти летнем опыте Фонда «Под флагом добра» в оказании помощи детям с редкими заболеваниями, привела примеры работы с ведущими клиниками и врачами страны. Так, благодаря совместным усилиям препарат «Траклир» вошёл в реестр ЖВЛП, но он подходит только в 10% случаев лечения легочной артериальной гипертензии (ЛАГ) - редкого, хронического, прогрессирующего сердечно-легочного заболевания с крайне неблагоприятным прогнозом. Для лечения остальных 90% случаев лекарств в реестре ЖВЛП нет. Родители, вынужденные сами искать средства на дорогостоящие препараты, обращаются за помощью в благотворительные фонды. 

Всероссийский конгресс пациентов проводится с 2010 года, представляет мнение отечественного пациентского сообщества и организует диалог между некоммерческими организациями пациентов, органами власти, профессиональным сообществом и средствами массовой информации. В течение форума обсуждались многочисленные проблемы, требующие скорейшего решения, т.к. от них зависят жизни многих пациентов.