Подготовка списков детей для оказания помощи

Благотворительный фонд «Под флагом добра» ведет работу с Научно-исследовательским клиническим институтом педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева по сертификатам, переданным фондом в рамках Футбольно-музыкального фестиваля «Арт-Футбол» на дорогостоящее лечение и обследование маленьких пациентов федерального педиатрического центра. 
В настоящее время в листе ожидания очереди на лечение в Институте находятся пациенты с различными тяжелыми заболеваниями, финансирование лечения которых в рамках программы государственных гарантий сейчас невозможно в полном объеме.
В числе этих пациентов более 100 детей с жизнеугрожащими нарушениями сердечного ритма, которые нуждаются в эндоваскулярной хирургической коррекции. 2 пациентам требуется имплантация кардиовертера-дефибрилятора, 5 детям с пороками развития мочевыделительной системы необходима эндопластика устья мочеточника. Все эти виды оказания помощи входят в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), не включенных в базовую программу ОМС. К сентябрю 2016 года государственное задание по оказанию ВМП в Институте будет выполнено на 100%, что, к сожалению, не позволит оказать за счет этих средств помощь всем нуждающимся детям, а им по тяжести состояния показано оперативное лечение именно в 2016 году.
Также в соответствии с программой оказания помощи тяжелобольным детям необходимо проведение обследования тяжелобольных и диагностически сложных детей для исключения генетических болезней. Полноэкзомное секвенирование необходимо провести 20 детям с неуточненным диагнозом для назначения необходимой терапии, 30 детям с синдромом слабости синусового узла, 30 – с гипертрофической или дилатационной кардиомиопатией, 50 – с миодистрофией Дюшенна, 35 – с моногенными эпилепсиями, 10 – с нервно-мышечными заболеваниями, 40 – с поликистозной болезнью почек (PKHD1 и 2), 15 – со стероид-резистентным нефротическим синдромом, 30 – с первичной цилиарной дискинезией, 15 – с наследственным ангионевротическим отеком, 30 – с синдромом Элерса-Данло, 10 – с гипофосфатемическим рахитом. Итого более 300 исследований, стоимость каждого из них около 100 000 рублей.
Списки детей, которым будет оказана помощь по сертификатам фонда «Под флагом добра», будут вывешены на официальном сайте фонда old.podflagomdobra.ru после окончательного согласования с врачами и родителями юных пациентов.