Около 5 млн. руб. направлены Фондом «Под флагом добра» на лечение детей осенью 2016 года

Основное направление деятельности Благотворительного фонда «Под флагом добра» - оказание адресной помощи тяжелобольным детям. За годы работы фонда (с 2005 года) помощь была оказана 3 872 детям на сумму более 320 млн. руб. 

Осенью 2016 года в результате организованных фондом акций и мероприятий в рамках Всероссийской благотворительной акции «Под флагом Добра!» была оказана помощь детям на общую сумму 4 892 050,80  руб.

2 046 000,00 руб. были направлены на приобретение жизненно важного лекарственного средства «Траклир» для 5-ти пациентов ГБУЗ «Детская городская клиническая больница им. З.А. Башляевой ДЗМ». «Траклир» назначается при лечении легочной артериальной гипертензии (ЛАГ) с целью улучшения толерантности к физическим нагрузкам и клинических симптомов у детей. ЛАГ – редкое, хроническое, прогрессирующее сердечно-легочное заболевание с крайне неблагоприятным прогнозом. Средняя выживаемость у детей с диагнозом ЛАГ – 10 месяцев.

1 517 320,80 руб. перечислены на лечение 21-го пациента НИКИ Педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Из них 990 000,00 руб. на проведение полноэкзомного секвенирования 10-ти детям. Это исследование необходимо для уточнения генетического диагноза у пациентов и назначения им необходимой терапии, чтобы улучшить прогноз у пациентов и повысить качество их жизни. 340 150,80 руб. на заправку баклофеновых помп 10-ти пациентам. Эта услуга в Москве не входит в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи, в связи с этим Фонд «Под флагом добра» регулярно оказывает финансовую поддержку детям с тяжелой формой ДЦП, с имплантированной баклофеновой помпой. В год проводится 3-4 плановых заправки «Лиорезалом». И 187 170,00 руб. на проведение тимпанопластики одному ребенку. Это оперативное вмешательство проводится на среднем ухе для купирования воспаления и восстановления анатомического положения косточек, передающих звук от барабанной перепонки до внутреннего уха. Тимпанопластика с аллотрасплантатом назначается в связи с высоким риском развития внутречерепных осложнений и потери слуха. 

592 730,00 руб. переданы на приобретение жизненно важных лекарственных препаратов для 3 пациентов Городской Больницы №9 г. Сочи.

560 000,00 руб. зарезервированы на приобретение жизненно важных лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» г. Москвы.

176 000,00 руб. направлены на приобретение жизненно важного лекарственного средства «Прогликем» для пациентов НИИ Детской Эндокринологии ФГБУ Эндокринологического научного центра. «Прогликем» («Диазоксид») в соответствие с международными рекомендациями, а также национальными клиническими рекомендациями, является препаратом выбора для лечения врожденного гиперинсулинизма. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако, разрешен к применению по жизненным показаниям. Врожденный гиперинсулинизм (ВГИ) – редкое наследственное заболевание, отсутствие своевременного лечения которого может приводить к развитию тяжелых неврологическим осложнений: грубой задержке психомоторного развития, формированию автономной эпилепсии, слепоте. Ранняя диагностика и своевременное начало адекватной терапии необходимы для предотвращения поражения ЦНС. 

Фонд «Под флагом добра» занимается не только оказанием адресной помощи тяжелобольным детям (включая детей с орфанными заболеваниями), но и ведёт активную работу в этом направлении в рамках Совета общественных организаций по защите прав пациентов и содействию решения вопросов, связанных с обеспечением пациентов орфанными препаратами.