Цели и задачи

ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ

Благотворительный фонд «Под флагом добра» создан c целью оказания адресной финансовой помощи детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении.

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ФОНДА

Фондом оказана помощь детям с тяжёлыми инвалидизирующими заболеваниями:

1. Диагноз: синдром удлинённого интервала QT.

Вклад Фонда: поддержка научно-исследовательского проекта «Применение метода длительного мониторирования сердечного ритма с целью своевременного лечения жизнеугрожающих приступов потери сознания у детей».

Итог: 14 детям были имплантированы устройства длительной записи ЭКГ, 3 детям имплантирован кардиовертер-дефибриллятор.

Проведение проекта позволило усовершенствовать показания к имплантации кардиовертера-дефибриллятора. Работа удостоилась премии на XI Международном славянском конгрессе «Кардиостим».

2. Диагноз: синдром Картагенера.

Вклад Фонда: поддержка генетических исследований.

Итог: проведение генетического обследования 13 детям, по результатам которого удалось выявить наличие у нескольких из них генетической мутации, определяющей развитие заболевания не только у больных детей, но и в их семьях (при рождении других детей).

3. Диагноз: эпилепсия.

Вклад Фонда: закупка 10 стимуляторов вагуса «Терапевтическая система стимуляции блуждающего нерва».

Итог: Исчезновение эпилептических приступов, существенное уменьшение их числа, улучшение качества жизни пациентов, уменьшение инвалидизации детей.

4. Диагноз: ДЦП

Вклад Фонда: приобретение инфузионных баклофеновых помп.

Итог: Имплантация помп детям с ДЦП. Данная методика представляет собой способ лечения детей со спастикой, предотвращая контрактуры и увеличивая двигательные возможности суставов, что позволяет детям социализироваться, учиться в учебных заведениях.

5. Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость.

Вклад Фонда: перечисление средств для подбора слуховых аппаратов и проведения слухопротезирования детям.

Итог: 6 детей получили протезирование, которое позволит им расти без нарушения психического и речевого развития, в дальнейшем возможна полная социальная адаптация в мире слышащих людей. Улучшает качество жизни пациента.

6. Диагноз: болезнь Гоше.

Вклад Фонда: закупка медицинского препарата глюкозилцерамидный липидоз.

Итог: лекарства показали высочайшую эффективность – дети из полулежачего состояния восстановились практически до нормы.

7. Диагноз: сахарный диабет.

Вклад Фонда: закупка помп и расходных материалов к ним.

Итог: автоматические помпы позволили детям жить практически в обычном режиме. Качество жизни улучшается на порядок.

8. Диагноз: дети, перенесшие трансплантацию печени.

Вклад Фонда: ежемесячная организация бесплатных перелётов с авиакомпанией S 7 из отдалённых регионов России.

Итог: для многих семей с низким уровнем материального достатка предоставленные перелёты являются единственной возможностью контроля за состоянием здоровья ребёнка, так как необходимо прохождение обследований по 1 разу в 1-3 месяца.

9. Диагноз: тяжёлая наследственная болезнь: нарушение обмена серосодержащей аминокислоты метионина – гомоцистинурии.

Вклад Фонда: закупка белкового гидролизата.

Итог: заболевание протекает с поражением ведущих органов и систем организма: опорно-двигательного аппарата, сердечно-сосудистой системы, органа зрения, ЦНС. Стоимость годового курса лечения составляет 360 000 р. Терапия проводится постоянно.

10. Диагноз: врождённая мышечная дистрофия.

Вклад Фонда: выделение денежных средств в размере 450 000 р. на приобретение аппарата ИВЛ для проведения искусственной вентиляции лёгких в домашних условиях.

Итог: ребёнок может проходить лечение дома.

11. Диагноз: туберозный склероз.

Вклад Фонда: выделение средств на генетические экспертизы.

Итог: 37 генетических экспертиз проведено для подтверждения диагноза, для предотвращения тяжёлых последствий.

12. Диагноз: X-сцепленная адренолейкодистрофия.

Вклад Фонда: выделение средств на приобретение масла Лоренцо, которое позволяет значительно дольше, чем у детей без лечения избегать прогрессирования заболевания.

Итог: после применения масла у ребёнка была достигнута биохимическая ремиссия, в плазме крови снизилось до нормальных значений содержание жирных кислот, наблюдалось отсутствие прогрессирования заболевания

Наше видео